Een ziekte die vaak op onbegrip stoot

In een lokaaltje van jeugdheem Sorm, tegen het vliegveld aan, zitten een aantal vrouwen samen. Het zijn lotgenoten van elkaar, allen zijn ze chronische pijnpatiënten.

De vrouwen komen eenmaal per maand samen onder de vleugels van Bofip, de Belgische Organisatie voor Fibromyalgie Patiënten. De bedoeling van de bijeenkomsten is om eens samen te zitten met mensen die hetzelfde voelen. Om te praten met elkaar, elkaar te ondersteunen. Om ook eens het gevoelen te hebben om begrepen te worden. En dat allemaal met een lach en een traan. De activiteit waarop ondergetekende aanschuift, is de nieuwjaarsreceptie van de vereniging. Het gesprek gaat snel over de ziekte waar mee de meeste van de vrouwen te kampen hebben: fibromyalgie. Alhoewel er ook patiënten zijn die aan CVS lijden of aan andere ziekten die chronische pijn veroorzaken. De aanwezigen beschrijven de ziekte, die spier- en bindweefsel aantast, als een ziekte waarmee je opstaat en gaat slapen. Een slopende ziekte die inwerkt op spieren, pezen, gewrichten en die alle energie wegzuigt. De voornaamste symptomen zijn pijn en vermoeidheid.

Luienwijvenziekte

Omdat de ziekte niet zichtbaar is en vaak wordt gediagnosticeerd door andere ziekten uit te sluiten, is er weinig begrip van de mensen rondom. De dragers, vaak vrouwen, hebben vaak al een hele lijdensweg achter de rug voor de diagnose valt. En dan nog worden de patiënten vaak uitgemaakt voor ‘karottentrekkers’ en hypochonders. De ziekte wordt dan smalend de ‘luiewijvenziekte’ genoemd. Het is met de ziekte moeilijk om een normaal sociaal leven uit te bouwen. Want als de pijn te erg is, is er geen zin om aan activiteiten deel te nemen. De relaties van mensen met deze ziekten lopen dan ook vaak stuk. De grootste triggers zijn angst, stress en verdriet. De kilte van de winter versterkt de pijn nog meer. Volgens de deelnemers met wie ik praat, lijdt ongeveer 5% van de mensen aan fibromyalgie, CVS of een ziekte met chronische pijn.

Een luisterend oor

Reine Dobbeleers is de oprichtster van Bofip. Ze vertelt waarom ze de vereniging heeft opgericht. Dobbeleers: “Ook ik ben zo vaak op onbegrip gestoten, zelfs van mensen die heel dicht bij mij stonden. Ik wil nu op verschillende plekken groepen oprichten waar mensen terecht kunnen om eens een luisterend oor te hebben van iemand die niet onmiddellijk met een oordeel klaar staat.” De groep in jeugdheem Sorm richt zich vooral naar mensen uit Deurne, Borgerhout, Berchem, al zijn mensen van verderaf even welkom.”

Praktisch: www.bofip.be Meer info op info@bofip.be of op 0486/960.770 (Reine Dobbeleers)

Sorm, Victor De Langhestraat 73, Deurne (via achteringang). Bijeenkomsten: 12/3, 16/4, 14/5, 11/6 van 14 tot 17u.